La presentazione è avvenuta il 13 novembre a Palermo

Si è svolta mercoledì pomeriggio, 13 novembre 2019, a Palermo, presso la libreria “Voglia di leggere”, la presentazione del libro: “Fibromialgia. Storie di Vite Segnate”. Il volume, edito da Apollo Edizioni, è un’antologia di racconti scritti da pazienti affetti da sindrome fibromialgica e da persone vicine ad un proprio caro che soffre di tale malattia.

La casa editrice Apollo Edizioni aveva indetto un concorso (la cui partecipazione, gratuita era aperta fino allo scorso 31 luglio), per raccogliere il maggior numero di testimonianze possibili, affinché sia data la massima visibilità alla fibromialgia; acquistando una o più copie si potrà donare automaticamente una parte del ricavato all’AISF ONLUS (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica).

Si tratta dunque di una raccolta di testimonianze di uomini e donne, che hanno voluto, attraverso la partecipazione al concorso della casa editrice, raccontare di come vivono la malattia chi ne è affetto e delle ricadute che la stessa ha nella loro vita sociale, lavorativa e coniugale; contribuendo così nel loro piccolo a diffondere quanto più possibile informazioni su una patologia, non ancora riconosciuta come tale dal Sistema Sanitario Nazionale, nonostante, attualmente, colpisce quasi due milioni di persone in Italia.

La Collana Vite Segnate nasce dall’idea di Rita D’Onghia, addetta ai Concorsi della casa editrice Apollo Edizioni, di unire cultura ed impegno sociale, attraverso la raccolta e la successiva divulgazione di testimonianze dirette, in modo da dar voce a chi soffre della sindrome fibromialgica, sia per ottenere un effetto terapeutico, sia per donare a chi soffre: un modo per aiutare altri che si trovano nella loro stessa situazione, facendoli sentire quindi meno soli.

Alla presentazione del libro era presente Giusy Fabio, referente dell’AISF per la Regione Sicilia e Vice Presidente dell’AISF per l’Area del Sud Italia, nonché referente della sezione AISF di Bagheria, con sede presso la Casa del Volontariato, in cui è attivo uno sportello d’ascolto ogni venerdì dalle 15.00 alle 17.00.

Anche Giusy Fabio, affetta da fibromialgia, ha partecipato al concorso, scrivendo un brano che è stato inserito nell’antologia, fornendo così una testimonianza di come ha reagito a questa malattia, sia come paziente, sia come attivista.

Erano presenti, inoltre la Professoressa Giuliana Guggino, reumatologa presso il Policlinico di Palermo, la psicologa Antonina Musso, Valentina Vivona e Maria Laura Mariscalco, autrici di brani presenti nell’antologia. I vari interventi sono stati moderati dalla giornalista Stefania Riccobono, di Life24 Magazine.

“Oggi la sindrome fibro- mialgica è inserita nei criteri classificativi di tutte le società scientifiche che si occupano di dolore cronico. Il relativo insegnamento trova finalmente spazio, seppur con fatica, nei corsi di laurea e soprattutto nelle scuole di specializzazione. Anche il medico di medicina generale ormai la conosce e in molti casi è in grado di gestire la maggior parte dei malati.” (dalla Prefazione del Prof. Piercarlo Sarzi-Puttini).

“Mi piace pensare a questo volume, come ad un gruppo di narrazione virtuale, non nell’accezione di immaginario, bensì a imitazione di una situazione reale. Come all’interno di un gruppo di auto-mutuo-aiuto, in cui lo scambio di esperienze può aiutare a rileggere la propria storia, a rispecchiarsi in quella altrui e a trarre ispirazione oltre che sostegno nell’affrontare le sfide della vita in modi impensabili, senza il confronto con altre persone che ci possono comprendere.” (dall’Introduzione della Dott.ssa Maria Tiziana R. Maricchiolo)

La Fibromialgia, malattia che colpisce l’apparato muscolo-scheletrico, provoca oltre ad un dolore diffuso, anche astenia, cioè una marcata stanchezza con facile esauribilità ed aumento della tensione muscolare, in pratica il soggetto che ne è affetto, ha una sensazione di esaurimento fisico simile a quello provata dopo una fatica eccessiva. Tale condizione patologica viene definita più propriamente Sindrome Fibromialgica, in quanto assume la forma tipica di una sindrome, ovvero la presenza di sintomi clinici che denunciano una situazione patologica, senza tuttavia costituire di per sé una malattia autonoma. La grave difficoltà a diagnosticare la fibromialgia e di conseguenza la mancata rilevazione di segni che possano confermarne la presenza nel paziente, difatti, costringe ad adottare il termine Sindrome Fibromialgica.

La causa della Sindrome Fibromialgica al momento rimane ignota, secondo un’ipotesi è una sindrome da sensibilizzazione centrale, caratterizzata da una disfunzione di neuro-circuiti, soprattutto quelli preposti alla percezione ed alla trasmissione del dolore. In pratica a causa di un’alterazione delle modalità di percezione a livello del sistema nervoso centrale, viene ridotta la soglia di sopportazione del dolore.

Le conseguenze del mancato riconoscimento della sindrome fibromialgica come patologia, sono purtroppo molto gravi, poiché non essendo stata ancora inserita nella nomenclatura ufficiale delle malattie, non rientra nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza, definiti dal Ministero della Salute) e non ha nessun codice di esenzione ticket. E’ doveroso ricordare che l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) ha già riconosciuto la Sindrome Fibromialgica come patologia, nel lontano 1992, come forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli.

Si tratta quindi di un problema a cui deve far fronte il sistema sanitario italiano, oltre ad una maggiore presa di coscienza, non solo a livello istituzionale, ma anche da parte del personale sanitario, affinché la Sindrome Fibromialgica venga riconosciuta, con un’opportuna e mirata attività di formazione.

L’acquisto del libro “Fibromialgia. Storie Di Vite Segnate”, può contribuire in modo significativo a far sentire più da vicino la voce di chi soffre della sindrome fibromialgica, fornendo un notevole valore aggiunto all’opera di informazione che necessita, per poterla contrastare in maniera efficace e soprattutto può evitare di relegare nel silenzio i pazienti fibromialgici, che in passato hanno subito le conseguenze di facili accostamenti con chi cercava di fuggire dalla realtà, rifugiandosi nella pazzia e che non sono mai stati creduti fino alla diagnosi che il più delle volte avveniva tardivamente, dopo anni di cure che non avevano portato, purtroppo agli esiti sperati.

Nicola Scardina